Selbsthilfe - Plattformen für den aktiven Patienten

Der Schritt in die Community

Wer von chronischen Beschwerden oder schweren Krankheiten betroffen ist, wünscht sich oft mehr als das Informationsgespräch mit dem Facharzt. Denn viele Erkrankungen zwingen zu massiven Veränderungen des bisherigen Lebensstils verbunden mit persönlichen Infragestellungen. Der Kontakt zu anderen Betroffenen wird nicht selten zur wichtigen Lebenshilfe. Hier erfährt man Verständnis und emotionalen Beistand und gelangt oft wesentlich schneller an wichtige Informationen über Therapien und Medikamente. Auch schwere Entscheidungen fallen leichter, wenn sie mit anderen diskutiert werden können.

Wer sich zur aktiven Selbsthilfe entscheidet, kann zwischen zwei großen Bereichen wählen. Zum einen gibt es für fast jede Erkrankung, Behinderung oder chronische Beschwerde Selbsthilfegruppen . Die soziale und emotionale Nähe solcher Gemeinschaften ist wohl kaum durch eine andere Form zu ersetzen.

Doch nicht jeder sieht sich der persönlichen Konfrontation gewachsen. Und manchmal ist der Weg einfach zu weit oder der nächste Termin noch zu lange hin. Dann gibt es die zweite Möglichkeit - die Hilfe aus dem Netz. Zahlreiche Internetseiten unterhalten Foren bzw. Chats zu Gesundheitsfragen. Es gibt praktisch kein medizinisches Phänomen, das nicht von einer Online-Community diskutiert wird.

Tipps für die Hilfe aus dem Netz

 Folgende Überlegungen könnten Ihnen auf der Suche nach selbstorganisierter Hilfe helfen:

Wie kann ich meine Suche beschleunigen?

Der schnelle Sucherfolg hängt von der richtigen Eingabe in die Suchmaschine ab. (z.B. Google, Yahoo oder msn) Probieren Sie es mit Wortkombinationen, in denen zum einen die richtige Bezeichnung des Themengebietes auftaucht zum anderen ein zweiter Suchbegriff zur Selbsthilfeform. Z.B.: "Diabetes Selbsthilfe" oder "Forum Allergie"

Welche Seiten helfen wirklich?

Abhängig von Ihren persönlichen Bedürfnissen sollten Sie Ihre Internetfunde einigen Fragestellungen unterziehen.

•  Wer betreibt die Seite? Ein gemeinnütziger Verein, eine unabhängige Ärztevereinigung oder ein Pharma-Hersteller?

•  Was leistet das Forum? Helfen Ihnen die Einträge weiter? Wenn nicht, suchen Sie lieber eine Plattform, die Ihren Ansprüchen gerecht wird.

•  Wie gut sind die Einträge sortiert? Finde ich über die Navigation leicht zu meinem Spezialthema oder muß ich mich erst durch einen Themenwust klicken?

•  Gehört das Forum zu einem Fachportal, das auf seinen Informationsseiten weitere Antworten auf meine Fragen bietet?

Wie sicher sind Informationen aus dem Internet?

Einige Internetseiten bieten den Rat von Fachärzten an. Prinzipiell kann man in solchen Fällen nie überprüfen, wie kompetent der jeweilige Ratgeber wirklich ist. Im Sinne einer zweiten Meinung können diese Tipps jedoch hilfreich sein. Überraschende "Expertenmeinungen" sollten auf jeden Fall nochmals von anderer Seite überprüft werden.

Wie sicher sind meine persönlichen Daten?

In den meisten Foren verschlüsseln sich die Teilnehmer mit "Nicknames". Die e.mail-Adresse ist dann nicht mehr nachvollziehbar. Andere Varianten sollte man besser vermeiden. Das stille Mitlesen ist meist ohne Anmeldung möglich.

Portale, Foren, Datenbänke - eine Auswahl

Im Folgenden haben wir einige Selbsthilfeangebote aus dem Internet für Sie zusammengestellt. Patienten, die den Kontakt zu Gleichbetroffenen in Ihrer Umgebung suchen, können auf folgenden Internet-Seiten fündig werden.

NAKOS ist die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. In den "Grünen Adressen" findet man bundesweite Organisationen und Vereinigungen für Selbsthilfegruppen zu allen wichtigen Gesundheitsthemen.
http://www.nakos.de

Im Menü "Selbsthilfe" findet man auf Patienten-Information zahlreiche weiterführende Links zu Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich
http://www.patienten-information.de

Auch DEAM bietet Adressen von Selbsthilfegruppen zu allen Gesundheitsthemen
http://www.deam.de

Medizinische Online-Foren

Forum zu allen Gesundheitsfragen:
Im Medizin-Forum werden alle ernsten und schweren Krankheiten diskutiert. Interessant ist vor allem, daß sowohl die Foren der Patienten als auch der professionellen Mediziner eingesehen werden können.
http://www.medizin-forum.de

Spezialforen für bestimmte Erkrankungen:

Gefäßerkrankungen
Arterie.com ist eine Unterseite des großen Gesundheitsratgebers "Lifeline". Hier gibt es grundlegende und aktuelle medizinische Informationen sowie ein Patientenforum zum Thema Gefäßerkrankungen, Schlaganfall und Herzinfarkt.
http://www.arterie.com

Auch die Venenliga bietet eine Online-Beratung zum Thema Gefäßerkrankungen an.
http://www.venenliga.de

Diabetes
Das Themenportal Diabetesgate unterhält unter anderem eine umfangreiche Datenbank über örtliche Diabetes-Selbsthilfegruppen.
http://www.diabetesgate.de

Im unabhängigen Diabetes-Forum tauschen Betroffene und Angehörige soziale und medizinische Erfahrungen aus.
http://www.diabetes-forum.com

Allergien
Zum Thema Allergien, Nahrungsmittelunverträglichkeit und Hautreizungen findet man bei Alfda jede Menge Informationen, Veranstaltungstipps, Umweltanalysen, Allergie-Hotlines und natürlich ein Allergie-Forum.
http://www.alfda.de

Krebs

Das Forum des Krebs-Kompass ist nach verschiedenen Themen differenziert und unterhält einen recht lebendigen Meinungsaustausch.
http://www.krebs-kompass.org/forum/

Der Krebsinformationsdienst Heidelberg wurde vom Deutschen Krebsforschungszentrum ins Leben gerufen. Die Seite ist sehr übersichtlich aufgebaut und liefert Informationen zu allen Krebsarten. Besonders wertvoll: Die kostenlose Info-Hotline und zahlreiche Literaturtipps zum Thema Krebs.
http://www.krebsinformation.de

Unser Tipp: Lesen Sie auch unseren Artikel "Guter Rat für Ihre Gesundheit". Viele Gesundheitsratgeber unterhalten ebenfalls Patientenforen.